De beste patiëntenvertegenwoordiger vinkt af
Een stamtafel is een prettige plek voor een goed, ongedwongen gesprek. Bij de sessie over de beste patiëntenvertegenwoordiger ontstond een levendige discussie.
“Zo, wat hebben we een goed gevulde stamtafel”, zegt gespreksleider Eva Vroonland bij aanvang. “Wil de echte patiëntenvertegenwoordiger opstaan? Over die vraag buigen we ons vandaag. Wanneer ben je nou een ‘passende’ cliënt of patiënt bij een gerichte participatievraag?”
Om de patiëntenvertegenwoordigers te ondersteunen, heeft de PatiëntenFederatie een checklist gemaakt. “Als je als patiënt of cliënt wordt benaderd door een participatievrager, is het belangrijk om te weten wát er nou precies wordt gevraagd”, zegt Lucie Peijnenburg van de Patiëntenfederatie. “Mag de patiënt meedenken of zelfs meebeslissen aan een richtlijn? Of gaat het alleen om het delen van een ervaring? Pas als die vragen beantwoord zijn kun je bepalen of je ingaat op de vraag en wie je als patiëntenvertegenwoordiger zou kunnen inzetten. Misschien is een ervaringsdeskundige met een specifieke aandoening op dat moment de juiste vertegenwoordiger of toch iemand die wat breder kijkt, naar de regio bijvoorbeeld.” Daarnaast is het belangrijk inzicht te hebben in hoe intensief de samenwerking is, en of er budget is, vertelt Lucie, en of er iets met de input wordt gedaan. “Al die vinkjes kun je van tevoren afstrepen, om tot een goede beslissing te komen.”
Als je weet hoe het werkt, blijf je ook gemotiveerder als vertegenwoordiger.
“Ik heb gemerkt”, zegt een vertegenwoordigster van een stichting, “dat je kennis moet hebben. Wij werden benaderd om mee te beslissen over medicatie. Dan is het belangrijk dat de patiëntenvertegenwoordiger inzicht in de processen heeft zodra hij aan tafel zit bij de farmaceut en de artsen. Wat speelt er bij de achterban? Die kennis moet je allemaal mee kunnen nemen aan tafel in zo’n gesprek.” Iemand anders aan de stamtafel vult aan. “Ik kom uit de hoek van de autismewereld. Ik zat acht jaar lang in de adviesraad van mijn gemeente en moest leren om de systemen te begrijpen. Ik had daar sneller over geïnformeerd willen worden, denk ik achteraf. Want je snapt vaak niet waarom het gaat zoals het gaat. Maar als je weet hoe het werkt, blijf je ook gemotiveerder als vertegenwoordiger.”
De juiste vertegenwoordiger
Gespreksleider Eva geeft een vrouw achterin het woord. “Een groepje donateurs van onze stichting helpt sinds kort mee aan een bevolkingsonderzoek. Ik zit al heel lang in de stichting, maar ontdekte toch weer allemaal dingen die ik nog niet wist. Zo begon een arts in een overleg terloops over het Europees Referentienetwerk. Je hebt er dan wel van gehoord, maar wil ook gewoon even worden bijgepraat. Mijn voorstel zou zijn: laat iemand van het ziekenhuis aan zo’n groepje uitleg geven over de nieuwste ontwikkelingen, want we hebben als patiënten of cliënten vaak geen idee.” Er brandt een discussie los over niet altijd precies de juiste vertegenwoordiger kunnen vinden die én kennis heeft van de systemen en precies bij de juiste vraag past, omdat een diagnose net even anders is.
Als er iets van je wordt gevraagd wat je niet kunt, dan moet je het niet doen.
De stamtafel concludeert dat je als patiëntenvertegenwoordiger zelden iemand kunt vinden die alle rollen kan vervullen. “Soms heeft iemand wel de ervaring en kennis om een adviesrol te vervullen in een projectgroep, maar mist diegene kennis over de specifieke diagnose waar het project over gaat. Dan kun je toch die informatie ophalen bij je achterban of dat stukje door een andere patiëntenvertegenwoordiger laten invullen”, zegt Eva. “Daarom wordt er binnen onze organisatie ook altijd door twee mensen meegedaan aan een onderzoek, zodat je niet afhankelijk bent van de competenties van één persoon”, zegt een meneer achterin de zaal.
“Dan kom ik weer terug met waar ik begon”, sluit Lucie af. “Soms kun je concluderen: hier hoef je mij niet voor te hebben, ook al wil je heel graag meewerken. Als er iets van je wordt gevraagd wat je niet kunt, dan moet je het niet doen. Het is belangrijk dat we de juiste zorg op de juiste plek hebben, maar we moeten ook zeggen: we zoeken de juiste patiëntenvertegenwoordiger op de juiste plek.”
Meer informatie