Patiënten zijn een bron van kennis

De ervaring van de patiënt moet mee in besluitvorming en onderzoek, maar eenvoudig is dat niet. Hester van de Bovenkamp is hoogleraar Patiëntwetenschappen aan de Erasmus Universiteit en onderzoekt de rol van de patiënt in de zorg. Welke obstakels zijn er in de spreekkamer, in de organisatie van de zorg zelf en bij de beleidsmakers?

“De patiëntenbeweging kan een belangrijke rol spelen in de connectie tussen de systeemwereld en de leefwereld. De cruciale vraag is natuurlijk: hoe dan?” ‘De patiënt staat centraal’ is een veelgehoord mantra volgens Hester. “Maar het is complex en wij proberen te kijken wat het nou precies zo complex maakt. Want hoe doe je als patiëntenvertegenwoordiger bijvoorbeeld recht aan de diversiteit tussen patiënten? En wat voor type beleid en toezicht is nodig om regelruimte te creëren bij persoonsgerichte zorg?”

Maar Hester begint bij het begin. Waarom is die vertegenwoordiging van de patiënt nou eigenlijk nodig? “U weet het antwoord op die vraag natuurlijk allang, maar toch wil ik het graag benoemen. Het leidt tot betere kwaliteit in de zorg en het is een aanvullende kennisbron. Patiëntengerichtheid is daarom gelukkig een onderdeel geworden van de zorg.”

De vertegenwoordiging van de patiënt leidt tot betere kwaliteit in de zorg en het is een aanvullende kennisbron.

– Hester van de Bovenkamp

PGOsupport congres met Hester van de Bovenkamp

Complexe wereld

Toch schuilt er een complexe wereld achter. “Je krijgt te maken met verschillende ideeën en verschillende kennisbronnen en die willen nog wel eens botsen. De ervaringskennis van patiënten sluit niet altijd aan bij de kennisbron van de onderzoekers of beleidsmakers.

Een bepaalde manier van denken is vaak al dominant. Dat creëert mogelijkheden maar tegelijkertijd ook barrières.”

 

Dé patiënt bestaat natuurlijk niet, zegt Hester. Ervaringsverhalen zijn daarom heel belangrijk. Om meer inzicht te krijgen, vroegen Hester en haar team aan patiënten een foto te maken van iets wat belangrijk is voor diegene. “Iemand liet een foto van zijn verwilderde tuin zien. Hij moest zelfstandig blijven wonen maar kon door zijn aandoening die tuin niet meer bijhouden. Hij werd er in de wijk op aangesproken. Hij zou graag een buddy willen die hem met de tuin zou helpen. Voor ons een voorbeeld voor passende zorg.”

Ervaring en kennis centraal

Beleidsmakers willen graag ‘het’ patiëntenperspectief horen. Maar de ene patiënt is de andere niet, zegt Hester. “Ik wil vandaag een pleidooi doen om juist die ervaring en kennis van de patiënt weer centraal te zetten. Die ervaringen horen bij het leven met een aandoening. Die verhalen zijn belangrijk in de spreekkamer. Die mogen veel meer voorop worden gezet in de besluitvorming.” Veel tijd voor vragen is er niet, want Hester haar tijd is al om.

Een meneer in het publiek krijgt toch nog even de microfoon. “We hebben hier nu een uur gezeten en straks zitten we nog een uur en wat mij opvalt: in deze setting hebben we niet de mogelijkheid gehad om even te bewegen.”

 

Die opmerking valt in goede smaak. De muziek gaat aan en iedereen die kan, gaat staan. Er wordt gedanst tot de volgende spreker.

PGOsupport congres