Samenwerken voorbij de grenzen van jouw aandoening
Bijna 100 mensen zitten op dinsdagmiddag 6 september achter hun laptop om te luisteren naar de online inspiratiesessie ‘Samenwerken voorbij de grenzen van jouw aandoening’. De sessie wordt geleid door de directeur van PGOsupport, Dries Hettinga. Hettinga gaat in gesprek met Menne Scherpenzeel, directeur Crohn & Colitis Nederland en Marieke van Noort, adviseur lokale participatie bij PGOsupport.
Samenwerken voorbij de grenzen van jouw aandoening
Marieke van Noort begint de sessie met een column. Ze signaleert een kloof tussen de medische wereld en het sociaal domein. In de medische wereld wordt er gefocust op ziekte en de genezing van aandoeningen en zijn patiëntenorganisaties op aandoeningen georganiseerd. Aan de andere kant van de kloof, bij de gemeenten en in het sociaal domein, wordt meer in termen van kwaliteit van leven voor alle inwoners gedacht. De enige manier om de kloof tussen de medische wereld en het sociaal domein te overbruggen is volgens Marieke door je te verdiepen in de andere kant van de kloof. De patiëntenorganisaties kunnen hier een brugfunctie vervullen. Marieke pleit voor een samenwerking tussen verschillende patiëntenorganisaties, omdat het ertoe doet hoe groot de groep mensen is die zich laat horen. ‘Het belang van het krachtige geluid dat je samen kunt maken is groter dan het geluid van jouw eigen initiatief’, vertelt ze. Ze pleit voor een samenwerking voorbij de grenzen van de eigen aandoening.
Het krachtige geluid dat je samen kunt maken is groter dan het geluid van jouw eigen initiatief
Succesverhaal: de Toiletalliantie
Dries geeft het woord aan Menne Scherpenzeel. Waar denkt de directeur Crohn & Colitis Nederland aan bij het woord samenwerken? Menne: ‘Ik denk eigenlijk meteen aan de pay off van mijn eigen organisatie: Met elkaar sterker. Door te samenwerken word je sterker. Werk je goed samen, dan heeft niet alleen de patiënt maar ook de zorg in zijn totaliteit daar baat bij.’
Menne is onderdeel van een succesverhaal. Zijn organisatie is betrokken bij de Toiletalliantie, een initiatief dat streeft naar meer toiletten in de openbare ruimte. Dit initiatief van de Maag Lever Darm Stichting heeft een brede coalitie achter zich en werkt onder het motto ‘Iedere wc telt’. Meer toiletten in de openbare ruimte leiden tot minder eenzaamheid en sociaal isolement. Menne: ‘Wat is zo bijzonder is aan deze alliantie is dat er zoveel verschillende patiëntenorganisaties zijn aangesloten. Er zitten ook organisaties bij die je misschien niet direct verwacht, zoals de Fietsersbond. Samen werken we aan een gezamenlijk doel.’

Het geheim van een succesvolle samenwerking
Het geheim achter deze succesvolle samenwerking? Volgens Menne is het noodzakelijk dat er een sterke partij trekker van het project is en dat iemand de regie neemt. Bij de Toiletalliantie vervult de Maag Lever Darm Stichting deze rol. Daarnaast brengt elke partij iets in. Dit betekent dat alle partijen tijd in het project moeten steken.
Stip op de horizon
Daarnaast is het noodzakelijk dat er een gezamenlijk doel bepaald wordt. Het moet zonneklaar zijn welke rollen er zijn, wat je van elkaar verwacht en wie wat inbrengt. ‘Uiteindelijk is het meest belangrijk; wat is de stip op de horizon?’, legt Menne uit. ‘Heeft iedere partij hetzelfde beeld bij het project? Bepaal dat vooraf. Je kunt alleen aandoening overstijgend werken als je doel specifiek en smart is. Maak het echt zo concreet mogelijk en leg het vast.’ Vergeet je de doelen en de afspraken zo concreet mogelijk met elkaar vast te leggen, dan wordt de samenwerking alleen maar lastiger. Er zal dan tijd geïnvesteerd moeten worden om steeds opnieuw de doelen vast te stellen.
Interessant of relevant?
Er komen een hoop mogelijkheden op patiëntenorganisaties af. Je kunt niet zomaar in elk samenwerkingsverband stappen. Er is een trend zichtbaar waarin patiënten en cliënten steeds vaker aan tafel uitgenodigd worden om mee te praten. Het omgekeerde effect daarvan is dat patiëntenorganisaties worden overspoeld met vragen en verzoeken. Daarom stelt Menne bij elk verzoek de vraag ‘is het interessant of relevant?’. ‘Als een verzoek enkel interessant is dan moet er een streep door trekken, hoe leuk het project ook is’, legt hij uit. ‘Je moet gaan voor de meest relevante onderwerpen. Kijk naar hoe urgent een onderwerp is. Of naar hoeveel mensen het raakt’.
Omgaan met projecttoeristen
Aandoening overstijgend samenwerken is niet altijd een succes. Ook Menne heeft deelgenomen aan projecten die minder soepel verliepen. Soms krijg je te maken met projecttoeristen. Dit zijn partijen die toezeggingen doen, maar in realiteit niets bijdragen. Hij was onder meer betrokken bij een groot Europees project waarbij gevraagd werd om plaats te nemen in de patiënten adviesraad. De overeenkomst kwam maar lastig tot stand. ‘Ik kreeg een gevoel van ‘Tekenen bij het kruisje’. Er werd onvoldoende duidelijk gemaakt wat er met ons patiëntperspectief werd gedaan. Na diverse keren de discussie aan te zwengelen over de samenwerking hebben we de stekker er uitgetrokken.’ Een schurende aanloop naar een overeenkomst hoeft echter helemaal niet slecht te zijn. ‘In andere gevallen leidde een lange aanloop juist tot een mooie overeenkomst. Je doet er dan misschien lang over, maar je hebt wel een sterke basis waar je op voort kunt bouwen.’
Patiëntenorganisaties moeten minder Calimero-gedrag vertonen
Stop Calimero-gedrag
Een samenwerking tussen verschillende patiëntenorganisaties kan de kloof tussen de medische wereld en het sociaal domein overbruggen en zo gezamenlijke doelen behalen. Aan welk project je deelneemt bepaal je door zorgvuldig af te wegen of een project interessant of relevant is voor jouw organisatie. Is een project relevant en ga je meedoen, zorg dan voor gezamenlijke doelen. Maak deze doelen samen met de andere samenwerkingspartners zo concreet mogelijk. Onder leiding van iemand die de regie neemt over het project kan dit leiden tot fraaie samenwerkingsverbanden. Een laatste tip van Scherpenzeel voor de patiëntenorganisaties: ‘We moeten als patiëntenorganisaties niet te veel Calimero-gedrag vertonen. Wij vertolken een belangrijke stem, dus breng dat naar voren. Je bent van onschatbare waarde en je kunt een project echt verrijken.’
Leestips op de PGOsupport-website
- Dossier lokale/regionale participatie - boordevol tips voor lokale en regionale belangenbehartiging.
- Advies lokale/regionale participatie - waarmee kan PGOsupport jou verder helpen?
- Advies over samenwerken in het algemeen - over interne en externe samenwerking.