It takes two to tango, oftewel: je zit niet alleen aan tafel

Goede patiëntenvertegenwoordiging vraagt om goede samenwerking met onderzoekers, farmaceuten, beleidsmakers en zorgorganisaties. Maar wat mag je verwachten van de partijen aan de andere kant van de tafel? Daarover praat PGOsupport-directeur Dries Hettinga met een diverse groep geïnteresseerden aan de stamtafel.

PGOsupport heeft zich lang gericht op patiënten- en cliëntenorganisaties. Om hen een stevigere positie te kunnen geven, zo begint Dries. “Maar we zagen tegelijkertijd dat zelfs de meest doorgewinterde ervaringsdeskundigen nog steeds niet echt hun rol konden pakken. We moeten dus gaan kijken naar wie er nog meer aan tafel zit. Aan de andere partijen moeten we laten zien dat patiëntenvertegenwoordiging meer is dan alleen een extra stoel aan tafel schuiven.”  

Wat daarvoor nodig is? Bijvoorbeeld gelijkwaardigheid tussen cliënten en zorgprofessionals, zeggen een aantal mensen vanuit het publiek. “Er wordt snel gedacht dat cliënten een te laag niveau hebben om zich goed te kunnen uiten. Maar in de praktijk is het zo dat als je ze de tijd geeft, ze zelfs mee kunnen besturen.” Dat roept herkenning op bij een tafelgenoot. “Mijn zus heeft een verstandelijke beperking en als wij bij een Multi Disciplinair Overleg zijn, zijn de professionals vooral met elkaar in gesprek. En niet met haar.” 

PGOsupport congres - stamtafel

Eigenwijze onderzoekers
Aan de stamtafel zit ook iemand die de onderzoekswereld goed kent. “Ik merk dat er echt een cultuurverandering nodig is bij onderzoekers om meer met patiënten te gaan samenwerken voor fundamenteel onderzoek”, zegt ze. “Onderzoekers zijn eigenwijs — ik was er zelf ooit een — ze denken dat ze de patiënt niet nodig hebben.” 

Maar hoe krijgen we die cultuurverandering voor elkaar? Uit verschillende hoeken komen er reacties. Onderwijs over patiëntenvertegenwoordiging aan de nieuwe generatie zorgverleners kan helpen. Een patiëntenvertegenwoordiger nodigt jonge onderzoekers uit op familiedagen van zijn vereniging. Ook goede, inspirerende voorbeelden kunnen helpen. Net als een externe factor: patiëntenparticipatie is steeds vaker een eis bij subsidie-aanvragen of van een medisch-ethische commissie.

De andere kant van de tafel: er is nog veel meer over te zeggen. Het stamtafelgesprek eindigt hier, maar we zien even later dat de deelnemers aan dit mooie gesprek op de markt verder praten. 

Meer informatie