Van belangenbehartiger naar partner

Welbegrepen eigen belang

De basis voor een goed gesprek? Als je het aan Wim Altena vraagt is dat “welbegrepen eigenbelang”. De patiëntenvertegenwoordiger bij Nierpatiënten Vereniging Nederland en fellow van de EUPATI NL-opleiding gebruikt het ter voorbereiding van gesprekken. “Ik denk dan na over wat ik zelf wil bereiken, maar heb ook oog voor het belang van de anderen aan tafel. Dat maakt het gesprek makkelijker.”

Zijn aanpak is een goed voorbeeld van de partnerrol die steeds meer patiëntenvertegenwoordigers hebben. Ze zijn er niet alleen om hun eigen perspectief te delen en bepleiten, maar zitten als volwaardige partner aan tafel met artsen, farmaceuten en beleidsmakers. Dat herkennen ook de andere deelnemers aan het panel. “Jouw belangrijkste inbreng aan tafel is de kennis over het leven met je ziekte”, zegt Dominique Hamerlijnck, patiëntenvertegenwoordiger bij het Longfonds en fellow van de Europese EUPATI-opleiding. “Niemand anders heeft die kennis. Als je die kennis op een respectvolle manier inbrengt en een respectvolle houding hebt naar de andere partijen aan tafel, ontstaan er vanzelf een vorm van gelijkwaardigheid. En dat levert veel op.”  

De ene keer vertel je je individuele verhaal, de andere keer spreek je namens een groep patiënten.

Switchen van rol

Soms betekent dat dat je tijdens een gesprek moet kunnen switchen van rol. “De ene keer vertel je je individuele verhaal, de andere keer spreek je namens een groep patiënten”, zegt Barbara Sneller, patiëntenvertegenwoordiger en critical friend vanuit ReumaZorg Nederland en vertegenwoordiger van chronisch zieken in de gemeente Alphen aan den Rijn. “Het is continu de kunst om je af te vragen: wat heeft degene aan de andere kant van de tafel nu nodig?”

Safae Hamkour ziet die verschillende rollen ook terug als onderzoeker. Zij doet haar promotieonderzoek bij de vakgroepen reumatologie en klinische immunologie in het UMC Utrecht en werkt daarbij samen met een patiënten-partner. “Er zijn bij ons twee vormen van participatie: er is een duo-samenwerking tussen arts-onderzoeker en zijn patiënt-partner, en er zijn bijeenkomsten waar een groep artsen met een groep patiënten praat. De dynamiek is heel verschillend.” 

Het belang van een goede relatie

Als patiëntenvertegenwoordiger ook partner kunnen zijn, vereist een goede relatie met je gesprekspartners. Safae werkt nu als onderzoeker al twee jaar samen met dezelfde patiëntenvertegenwoordiger. “Ons intensieve contact helpt enorm in de samenwerking. We durven duidelijk te communiceren naar elkaar. Ik deel twijfels over mijn onderzoek over een bepaalde richting en andersom gebeurt dat ook. Ik ben er heel blij mee dat ik deze manier van werken al zo vroeg in m’n carrière als onderzoeker mag leren.” 

Wim stelt de startende patiëntenvertegenwoordiger zonder netwerk gerust: als je wat meer ervaren bent, leer je vanzelf het krachtenveld kennen. “Dan zie je dat farmaceuten en het Zorginstituut op de lange termijn voor een groot deel hetzelfde doel hebben en dat je ook samen veel kunt bereiken. Daar kom je alleen achter als je een goed relatienetwerk opbouwt. En dat houdt niet op na één casus.” 

Ook de relaties met de achterban zijn belangrijk als je een goede partner wil zijn als patiëntenvertegenwoordiger. Je moet dan immers informatie ophalen uit verschillende hoeken. Barbara geeft als voorbeeld de richtlijn arbeidsdeskundigen binnen de Wet poortwachter waar zij nu aan meewerkt. Daarvoor haalt zij input op bij haar patiëntenorganisatie, maar ook bij advocaten die mensen bijstaan. Daarmee geeft zij haar inbreng voor de richtlijn extra waarde. 

Gestrekt been 

Ervaring helpt ook bij het snel leren inschatten welke rol je moet innemen als patiëntenvertegenwoordiger, zo zeggen de panelleden. Soms ga je vol voor de belangen van je achterban en is een gestrekt been noodzakelijk, of een half gestrekt been, maar veel vaker niet. Dan past die partnerrol beter. “Maar ook daarmee bereik je niet altijd je doel” zegt Dominique. “Dat vind ik nog weleens moeilijk. Ik geef dan aan dat ik iets niet genoeg vind vanuit patiëntenperspectief, maar soms moet je je verlies nemen. Dat hoort erbij.” 

Barbara is het inmiddels wel gewend om tussen verschillende rollen te switchen. “In de gemeente zit ik vaak bij gesprekken waar mensen met ik-verhalen komen. Ik probeer dan altijd een tussenrol te pakken: hoe verhoudt dat verhaal zich tot de grotere groep patiënten? Wat kan de gemeente met dat verhaal?” 

Helikopterview

In de zaal zijn enkele studenten en fellows van de EUPATI NL-opleiding aanwezig en online kijken er nog eens zo’n 60 geïnteresseerden mee. Zij hebben veel vragen voor het panel. Bijvoorbeeld: kunnen ervaringsdeskundigen volgens het panel eigenlijk ook mantelzorgers of ouders van patiënten zijn? De vraag kan rekenen op instemmend geknik. Het perspectief van een naaste is heel belangrijk en kan een mooie aanvulling zijn op het perspectief van de patiënt. Zo zien naasten soms meer of juist andere dingen dan de patiënt zelf, zeggen de patiëntenvertegenwoordigers. Safae vertelt dat ze patiënten altijd adviseert om iemand mee te nemen naar de arts. “Zo iemand heeft vaak een betere helikopterview. Maar wij hebben in ons studiepanel nog niet zo iemand. Fijn dus deze inspiratiesessie!”

Ervaringsdeskundigheid vereist dus meer dan alleen patiënt. 

Meer dan alleen patiënt zijn

De rol van partner is niet altijd makkelijk. Sommige patiënten vinden het moeilijk om hun eigen perspectief los te laten, zo is de ervaring van het panel. Eisen of wensen kunnen daardoor soms onrealistisch zijn.Ervaringsdeskundigheid vereist dus meer dan alleen patiënt zijn. Het is een vak, benadrukt Barbara. Een vak dat wat haar betreft ook wel gehonoreerd zou mogen worden, iets dat in de wereld van de psychische gezondheid al wel gebeurt. 

Een goede (en effectieve!) ervaringsdeskundige kan zowel belangenbehartiger als partner zijn en is gelijkwaardig aan de andere mensen aan tafel, zo vat Dries de interessante inbreng van het panel van vandaag samen. En: als je relatie met je gesprekspartners goed is, dan kun je alle soorten gesprekken voeren. Ben je nog niet zover? Geen zorgen. Een van de EUPATI-studenten in het publiek heeft bemoedigende woorden: “Je groeit vanzelf in je rol als ervaringsdeskundige, zeker als je daarbij ook gebruik maakt van de kennis en ervaring van je collega-patiëntenvertegenwoordigers.”